Primer caso de Porfiria detectado en el Hospital Regional de Antofagasta
El Hospital Regional de Antofagasta ha registrado su primer caso de Porfiria, una rara enfermedad provocada por la acumulación de porfirinas en el cuerpo, que causa serios problemas en el sistema nervioso y la piel. Esta condición puede ser hereditaria y no tiene cura, aunque puede ser controlada con medicamentos de alto costo.
El médico Alejandro Álamos, uno de los profesionales que identificó la enfermedad en el hospital, destacó la dificultad económica que representa el tratamiento ya que es prácticamente imposible para una familia mantener un ritmo de inversión en fármacos, según el facultativo.
Para abordar esta problemática, Álamos, junto con la diputada Yovana Ahumada, están trabajando en la elaboración de un protocolo de atención. La parlamentaria presentará este protocolo en la Cámara de Diputados para incluir esta enfermedad en la Ley Ricarte Soto.
La diputada Ahumada subrayó la necesidad urgente de apoyo financiero para los pacientes con Porfiria. ya que para el tratamiento de este joven se necesita un medicamento llamado Hematina, que tiene un valor de siete millones de pesos, cifra altísima para acceder a un tratamiento, para prácticamente cualquier familia, según Ahumada.
Este esfuerzo busca garantizar que los pacientes con Porfiria reciban el tratamiento necesario sin enfrentar barreras económicas insuperables, asegurando un mejor control de la enfermedad y una mejor calidad de vida para los afectados.
